2019年4月2日是第12个"世界孤独症日"。
《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0至14岁患儿或超200万,并以每年近20万的速度增长。
让孤独症的孩子们拥有尊严,平等生活,是这是孤独症父母余生的使命,但或许你也能搭把手。
河南商报首席记者 宋晓珊/文 记者 杨东华/图
电影《雨人》里面的孤独症哥哥雷蒙,他能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签,也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码。他的心算速度不输计算器。
但事实是,像雷蒙这样的"白痴天才"其实只是少数。超过70%的孤独症儿童智力落后,大约20%的智力在正常范围,而只有约10%的孤独症儿童表现出超常的智力。
故事一:
孤独症女孩会三种乐器,所有的谱子都在她脑子里装着
人们常说上帝在关上一扇门的时候必定会打开一扇窗,部分孤独症患者会具备超出常人的记忆、数学运算、音乐、绘画等方面的能力。
可如果那扇门能打开,谁愿意去等那扇窗?
在郑州某小学当老师的奇奇妈妈是在女儿两岁时得知女儿患上了孤独症。"之前她是一个特别聪明的孩子,比一般孩子的记忆力还要好",奇奇的妈妈说。
一岁多的奇奇喜欢听音乐,遇到自己喜欢的歌,就会用小手点击录音机"倒带",而每次的时间总是掌控的刚刚好,当她点击播放,录音机放出来的正是她嘴里念叨的那首歌。
可是越长大,奇奇变现的越怪异,她说话的声音不带情感,没有起伏,如同机器人一般。听到自己特别喜欢的音乐,就会原地转圈。
奇奇六七岁的时候,奇奇妈妈开始尝试带她去学钢琴,一方面是因为孩子喜欢,另一方面音乐也是一种舒缓情绪的疗法,如今奇奇十六岁了,能弹奏三四十首曲子。
更令人惊叹的是,奇奇弹钢琴从来不看谱子,全凭借记忆。报出歌名,她那双手就进入自动弹奏状态。
长达五页的钢琴谱摆在钢琴上纯属摆设,一曲《天空之城》曲调行云流水般从奇奇手里倾泻而下。
除了钢琴,奇奇还会吹管琴。一年前,奇奇又学了非洲鼓。"老师说她的节奏感是班上最好的。"奇奇妈妈骄傲地说,奇奇学习乐器从来都是上的的普通班,并不是在特殊学校学习。
奇奇去年"混"到了初中毕业,但是奇奇妈依然有自己的担忧:"我不知道离开学校后该何去何从,我希望孩子以后有一技之长稳定就业,能领工资,自己生活也是好的,否则她不长大,我不敢老,总希望自己能比孩子多活一天,才能照顾她。”
郑州18个家长"同舟"
为孤独症等心智障碍提供庇护性就业
为了实现这个梦想,奇奇妈妈希望女儿接受职业培训,更希望奇奇有一天可以实现庇护性就业。
据介绍,庇护性就业,指的是对残疾人的一种保护性、过渡性的就业安置形式。智力、精神或肢体残疾程度较重的残疾人,往往难以通过一般途径实现常规就业,需要通过单一、重复性强的劳动,并配以生活能力训练、技能训练等,帮助其获得职业技能、逐步回归社会。
2018年4月,郑州市同舟心智障碍者服务中心(下简称同舟)成立。这是一家从事非营利性社会服务活动的公益组织,由18个郑州家长共同打造的职业庇护场所。这些家长有的的是公务员,有的是医生,有的是护士……职业各有不同,一个共同点就是,他们家里都有智力障碍的孩子,目前这个群体已经扩展为418个家庭。
经过筛选,同舟接受了8个孩子,其中以孤独症居多,奇奇就是其中的一个。
"我们希望还这些心智有障碍的孩子提供生命全程的教育和陪伴。"同舟负责人王红介绍说,同舟主要为15岁以上心智障碍者提供职业训练、庇护性就业,让这些心智障碍者从被服务对象转变为服务提供者,从消费者转变为创造者。
王红说,同舟目前有4名专职老师,还有一些有专业知识的家长不定期到中心陪伴孩子。因为,"孤独症孩子活在自己的世界里,难以沟通交流。"但老师不能24小时看着孩子,家长才是最好的老师。
目前,同舟开设了两项课程"手工坊"、"咖啡吧"。其中手工坊,主要培训15岁以上的心智障碍者进行工作训练,从事手工制品的之所,积累职场就业能力。已经成熟的项目包括:挂耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。
"咖啡吧"则教会孤独症孩子磨咖啡,以及调配饮料、接待礼仪、桌面清洁、用具清洗、结账收账等。
5元钱就能帮助到孤独症孩子
3月29日上午8点,18岁的允浩(化名)从63路公交车上走下来,在黄河路服装市场等待23路公交车的到来,这个身高一米九的小伙子嘴巴里哼着自己喜欢的儿歌,还会称赞路过的男子为"小帅哥"。
可如果你跟他聊了两句,问今天早上吃的什么饭?他会告诉你"某家的饭不好吃,想吃好吃的粥要到姚寨西边去。"
所答非所问,听起来莫名其妙对不对?实际上允浩已经是孤独症孩子中的"明星",同舟的一位老师说,允浩可以沟通,他的能力控制在郑州的孤独症孩子中能排进前十。
8点30分,允浩到达了位于天一大厦的同舟。打卡、换上蓝色的工装,允浩就要开始工作了。
带上透明的口罩、手套、帽子,今天的工作是制作现磨咖啡,奇奇是她的搭档之一。
称量、磨咖啡,允浩的操作一板一眼。同舟的刘老师说,孤独症儿童的最主要的特征就是,狭隘兴趣及刻板行为。因为这个特点,孩子们在制作咖啡时会表现出秒表般的"精准"。
"多了挖出来,少了填进去。"允浩念叨着,看着电子秤上的数据以克为单位称量着咖啡豆。
奇奇的工作是撑起内袋,另一位同伴会接过她手中的内袋,把允浩打好的咖啡粉,用勺子填塞进包装,然后交给下一个小伙伴封闭,然后分装、入盒。
一整套流程下来,一盒挂耳咖啡就做好了。
"六个孩子一起一上午能做两大盒咖啡。"同舟的彭老师说,实际上按照现在的团队效率,三个孩子一上午大概就能做4大盒咖啡。考虑到咖啡不耐放,时间长了就会失去原有的香味,所以现在不敢全力开工,只能"掐着点"儿做。
彭老师说,孩子们做成的咖啡,其实品质、味道都不错,但是目前大多在心智障碍家长群里按成本价销售,其他的手工作品则在同舟的微店里销售。
延伸:
孤独症孩子是"天才"?答案居然是真的,十个里面就有一个
长期为孤独症儿童提供志愿服务的刘女士说,孤独症患者不能与他人建立正常的人际关系。
大部分患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,而喜欢玩一些非玩具性的物品,如一个瓶盖,或观察转动的电风扇等,并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。
电影《雨人》里面的孤独症哥哥雷蒙,要在固定时间看固定电视节目,每餐有固定的食谱只吃8块鱼排,要在固定的时间睡觉,他也只穿从某个商店购买的平角内裤,但是却记忆力惊人有"过目不忘"的本事。
他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因,他能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签。他也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码。他的心算速度不输计算器。
刘女士说,像雷蒙这样的"白痴天才"其实只是少数。事实是,超过70%的孤独症儿童智力落后,大约20%的智力在正常范围,而只有约10%的孤独症儿童表现出超常的智力。
在她的日常工作中,也确实碰到过一些有特殊才能的孤独症患儿。比如,登封的一个男孩儿,是孤独症患者,基本不能沟通,连话都不回说。他唯一的爱好就是织毛衣、做鞋垫刺绣,一团团的线在他手里翻滚着变成色彩绚丽垫子、毛衣,看起来特别神奇。
此外,郑州市内还有一个男孩,堪称郑州"活地图",不论你想去哪儿,告诉他目的地,他就会告诉你做哪路公交车,从哪一站下,如何倒下一趟车。
(河南商报编辑 施尚景 华丽娟)